ELA : Association Européenne contre les Leucodystrophies

Pour cartes pour la vie, soutenir une association était une évidence. Nous sommes une équipe de femmes, d’hommes, de parents et nous sommes bien conscients que tout le monde n’a pas la chance de naître en bonne santé et que pour guérir, soutenir et améliorer le quotidien de chaque malade, il faut aider la recherche. Saviez-vous que les leucodystrophies concernent 3 à 6 naissances par semaine en France ? A ce jour, plus de 30 formes de leucodystrophies ont été identifiées. Chaque cas est différent mais la cause principale est le dysfonctionnement ou l’inexistence de la myéline qui assure la bonne conduction des messages nerveux. Ces leucodystrophies entrainent progressivement la perte des fonctions vitales (la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion…) et engendrent des situations de handicap très lourd. C’est la raison pour laquelle nous avons choisi de soutenir ELA via nos cartes de vœux. Mais à quoi servent les dons ?

INSERM

ELA aide et soutient les familles touchées par les leucodystrophies

Il faut savoir que lorsqu’une famille est touchée par ces maladies, sa vie est totalement bouleversée, aussi bien pour la personne atteinte que pour les proches. Ces maladies génétiques neurodégénératives, orphelines, évoluent au fil du temps. Il est primordial de soutenir et d’informer ces familles sur les organismes vers lesquels elles doivent se tourner. L’association ELA leur apporte les informations nécessaires et les accompagne dans les différentes étapes de la pathologie.

François Darmigny / MAYBE

Les dons servent à accompagner les familles concernées et à financer la recherche

ELA soutient la recherche dans le domaine des leucodystrophies, en France et à l’international, afin d’aider les chercheurs à mieux comprendre les mécanismes de la maladie, et les mutations des gènes qui en sont responsables et à trouver les prises en charge thérapeutiques les plus performantes.

Chaque année ELA publie un appel d’offres destiné à la communauté scientifique internationale pour soutenir la recherche contre les leucodystrophies.

Un colloque annuel dédié aux familles et aux patients est organisé. Les spécialistes sont là pour expliquer les avancées et répondre aux questions des familles de façon simple et compréhensible. Un moment d’échanges important pour ELA.

Sensibiliser l’opinion publique

L’une des missions prioritaire d’ELA est de sortir les leucodystrophies de l’anonymat. De nombreux événements et campagnes rythment la vie de l’Association. Ils permettent de faire connaître les leucodystrophies au grand public et contribuent largement à la collecte de dons pour la lutte contre ces maladies.

 

Développer son action au plan international

Depuis sa création, ELA entretient des collaborations avec ses homologues dans différents pays européens et avec les États-Unis.

ELA est aujourd’hui présente dans 9 pays. Le but étant de mettre en commun les moyens pour la recherche et de faire connaître les leucodystrophies au plus grand nombre.

 

Carte de voeux 867.107

 

Alors si comme nous, soutenir une association vous tient à cœur, choisissez une carte de vœux pour la vie. Un petit geste fait par chacun amènera une avancée considérable dans la recherche.